La prématurité : comprendre et informer

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Il y a quelques jours j’ai participé à une passionnante table-ronde sur le thème de la prématurité organisée par Parole de mamans et le laboratoire Abbvie. Animée par le Professeur Pascal Boileau (Unité de réanimation néonatale, Service de Pédiatrie et médecine néonatale du CHI de Poissy) et une représentante du site bébépréma.fr cette rencontre fut un très agréable et instructif moment d’échange.

Je n’ai pas d’expérience personnelle de la prématurité. Mon fils est né juste « à la limite », à 37 SA. Petit bébé de petit poids pour son terme de naissance il était néanmoins en grande forme et n’a pas connu la couveuse ou le service de néonatalogie. Mais c’est un thème qui me touche comme, je crois, beaucoup de parents. Une crainte de voir son enfant faire une difficile entrée dans ce monde, le voir se battre pour sa vie et avoir peur pour son avenir. Depuis quelques années je fais des dons à la fondation PremUP et les filles électriques participent à l’opération WeLovePrema dont l’objectif est de collecter et customiser des bodys pour les bébés prématurés. Plusieurs des mamans présentes lors de cette matinée avaient accouché prématurément, chacune avait une histoire différente comme autant de témoignages de la prématurité et de ses multiples causes. Et nous avions également parmi nous Léna, âgée de 15mois et née à 35sa, la jolie petite fille de Blandine. La voir marcher, rire et dévorer des chouquettes est la plus belle victoire qui soit sur la prématurité.

Qu’est-ce que la prématurité ?

Prématurité : Naissance avant 37SA

Grande prématurité : Avant 32 SA

Très grande prématurité : Avant 28 SA

Chaque année plus de 13 000 000 de bébés naissent prématurément dans le monde. Avec de grandes disparités par pays avec 55 000 naissances en France contre 500 000 aux Etats-Unis. La prématurité est en augmentation et est un véritable problème de santé publique. A noter que 50% des grossesses gémellaires aboutissent à une naissance prématurée.

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Les causes de la prématurité

Elles sont multiples et peuvent être classées en deux catégories

La prématurité spontanée : infections, distension utérine, béance cervicale…

La prématurité induite : causes vasculaires, retard de croissance, placenta prævia…

Il y a 30 ans cette prématurité induite n’existait pas. Elle est née en même temps que les progrès et les avancées de la médecine avec une surveillance accrue des grossesses et le développement de l’échographie.

L’odyssée du bébé prématuré commence bien avant sa naissance. Pendant la grossesse la future maman peut être orientée vers le service de Diagnostic anténatal avant d’être transférée dans le service des GHR, grossesses à haut risque. Elle est alors transférée dans une maternité de niveau 3, la mieux équipée pour la prendre en charge en compagnie de son bébé. L’entretien anténatal avec le pédiatre permet d’informer les parents des procédures et des risques encourus par ce bébé à naître. Avant 34SA la corticothérapie est indispensable pour pallier à l’immaturité pulmonaire, deux injections sont effectuées à 4h d’intervalle.

Après la naissance le bébé prématuré va changer de service à mesure que son état s’améliore et permet son transfert vers une unité moins médicalisée.

  • Réa néonat
  • Soins intensifs
  • Néonat
  • Unité kangourou

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Les principales pathologies du bébé prématuré

Elles peuvent être respiratoires, neurologiques, digestives, infectieuses, sensorielles mais aussi nutritionnelles, cardio-vasculaires, hépatiques ou rénales. Ces pathologies sont bien évidemment associées à la survenue éventuelle de séquelles. Ce risque diminuant notablement à mesure que le terme de naissance augmente. Les bébés prématurés survivent aujourd’hui mieux et avec moins de séquelles mais font tout de même l’objet d’un suivi jusqu’à l’âge de 7 ans, période de l’apprentissage de l’écriture et de la lecture. Il est d’ailleurs important de préciser que 95% des bébés prématurés mèneront une scolarité parfaitement normale. Un message d’espoir pour tous !

Nous avons également abordé des questions éthiques liées à la prématurité et cela a suscité de belles discussions et un intéressant débat parmi nous. Doit-on réanimer tous les nouveaux nés ? SI oui, doit-on tout de même limiter le traitement ? SI non, quels arguments pour justifier cette décision ? Et surtout, qui doit décider de l’équipe médicale, des parents, d’un comité d’éthique ? Cette décision est en réalité collégiale et les oppositions entre parents et personnel médical sont rares.

Selon l’OMS le seuil de viabilité est de 22 SA ou de 600g. En France 50% des bébés nés avant 24SA ne sont pas pris en charge alors que le Japon ou la Suède réaniment de manière presque systématique. La limite est difficile à évaluer et le débat n’est pas près d’être clos.

Présentation du site bébépréma.fr

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Selon une enquête réalisée par l’Institut des mamans pour AbbVie en 2013 :

  • 75 % des femmes enceintes sont inquiètes au sujet de la prématurité
  • Seulement la moitié déclare être informée sur le sujet
  • 30% des mères d’enfants nés prématurément n’étaient absolument pas préparées et ont été complètement prises au dépourvu à la naissance de leur bébé

La nécessité d’informer et de sensibiliser les futurs et jeunes parents est donc bien réelle. C’est précisément l’objectif du site bébépréma.fr, créé en 2012, qui apporte des réponses pratiques argumentées par des données médicales et des avis d’experts.

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Le site est très intuitif et s’articule autour de plusieurs sections qui suivent le parcours du bébé prématuré et de ses parents : grossesse – accouchement – hospitalisation – le retour de la mère à domicile – puis le retour du bébé à la maison et suivi de l’enfant prématuré. Le site permet aux familles de se familiariser en amont avec la prématurité et d’être mieux préparées à son éventualité.

Le site propose également le témoignage de parents de bébés prématurés. Des témoignages touchants, en prise avec la réalité et qui sont de formidables outils pour des parents un peu désarmés face à la prématurité. Plus ludique bébépréma propose aussi des faire-part personnalisables et téléchargeables en ligne pour faciliter la vie des parents qui ont tant à faire lorsque leur bébé est hospitalisé.

Merci à Parole de mamans et à tous les intervenants présents pour cet excellent moment.

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