L’hôpital et ses fantômes (néonat, deuxième épisode)

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Cette histoire commence il y a 5 ans. J’ai 25 ans, je viens de divorcer et j’accouche de ma première fille, Mia. Une grossesse qui s’impose en catastrophe et un accouchement tout aussi surprise, pressant et impérieux. Tout le monde est ahuri par la rapidité et la violence, personne ne pense (et n’a le temps en réalité) à mettre en place le protocole antibiotique qui était nécessaire selon les analyses réalisées en amont.

Ma fille est testée très vite et dans sa première journée de vie, alors que les visites commencent à s’enchaîner, c’est un trio de personnels de santé qui vient toquer à ma porte. On m’explique brièvement la situation : Mia est infectée, un traitement est nécessaire, 10 jours en néonat dans un grand hôpital à quelques stations de métro… le bout du monde. Dans l’heure, elle est mise dans une couveuse puis dans une ambulance, installée au service de néonatalité de l’hôpital Robert Debré à Paris. Thomas l’accompagne. Je viens d’accoucher et je reste seule. Il n’y a, de toute façon, pas de place pour m’accueillir dans le grand hôpital. J’ai les nerfs qui craquent. Mon gynéco a pitié et me fait sortir grâce à une dérogation dès les premières 48 heures passées.

J’enfile un jean et je file retrouver ma fille. Je me souviens des visages doux, des petits corps dénudés harnachés à des machines qui bippent sans arrêt. Je me souviens des heures d’attente interminable et de la solitude quand je rentre chez moi sans elle la nuit.

C’est une déchirure que je ne souhaite à personne.

Le hasard a pourtant voulu que je passe à nouveau les portes de la néonatalogie avec Alba. L’histoire se répète. Un traitement préalable qui n’a pas eu lieu, une suspicion d’infection et un traitement préventif de quelques heures par jour dans l’hôpital de Roubaix (par chance, cette fois, je peux traverser une poignée de couloirs pour accompagner ces soins). Moins de 24 heures après l’accouchement, j’ai revu les médecins aux mines sérieuses, ma fille dans un berceau amenée dans un autre service, ses petites mains criblées de trous sans qu’une veine ne soit utilisable. Et c’est finalement sur le front qu’est posé le cathéter (le premier… puis le deuxième quand la première veine lâche). Les bips dans le service, les chambres sombres, les grands fauteuils. Et l’attente de résultats d’analyse quelques jours plus tard (joie d’accoucher un week-end incluant un jour férié), pour savoir si elle intégrera le service néonat pour deux à trois semaines, avec un petit passage au bloc en prime.

J’ai revu l’histoire se réécrire et j’ai craqué à nouveau. Juste une heure cette fois. Des larmes sans bruit qui avaient juste besoin de couler. Parce que cette fois, 5 ans et d’autres épreuves plus tard, j’ai envie d’être optimiste. D’attendre la bonne nouvelle, de faire confiance à ma fille. Comme je vois sa force tranquille et sa douceur impressionner ceux qui la croisent.

Lundi matin, la nouvelle tant attendue est tombée. Alba n’est pas infectée. Le traitement mis en place n’aura rien été de plus que préventif, 9 heures de néonat en tout sur deux jours. Son petit cathéter est enlevé. J’ai revu les fantômes et ils se sont éloignés. C’est un combat que nous avons gagné ensemble. Contre mes souvenirs, contre mes angoisses, pour un début de vie plus doux et serein. Comme une petite victoire, nous rentrerons ensemble à la maison jeudi.

La prématurité : comprendre et informer

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Il y a quelques jours j’ai participé à une passionnante table-ronde sur le thème de la prématurité organisée par Parole de mamans et le laboratoire Abbvie. Animée par le Professeur Pascal Boileau (Unité de réanimation néonatale, Service de Pédiatrie et médecine néonatale du CHI de Poissy) et une représentante du site bébépréma.fr cette rencontre fut un très agréable et instructif moment d’échange.

Je n’ai pas d’expérience personnelle de la prématurité. Mon fils est né juste « à la limite », à 37 SA. Petit bébé de petit poids pour son terme de naissance il était néanmoins en grande forme et n’a pas connu la couveuse ou le service de néonatalogie. Mais c’est un thème qui me touche comme, je crois, beaucoup de parents. Une crainte de voir son enfant faire une difficile entrée dans ce monde, le voir se battre pour sa vie et avoir peur pour son avenir. Depuis quelques années je fais des dons à la fondation PremUP et les filles électriques participent à l’opération WeLovePrema dont l’objectif est de collecter et customiser des bodys pour les bébés prématurés. Plusieurs des mamans présentes lors de cette matinée avaient accouché prématurément, chacune avait une histoire différente comme autant de témoignages de la prématurité et de ses multiples causes. Et nous avions également parmi nous Léna, âgée de 15mois et née à 35sa, la jolie petite fille de Blandine. La voir marcher, rire et dévorer des chouquettes est la plus belle victoire qui soit sur la prématurité.

Qu’est-ce que la prématurité ?

Prématurité : Naissance avant 37SA

Grande prématurité : Avant 32 SA

Très grande prématurité : Avant 28 SA

Chaque année plus de 13 000 000 de bébés naissent prématurément dans le monde. Avec de grandes disparités par pays avec 55 000 naissances en France contre 500 000 aux Etats-Unis. La prématurité est en augmentation et est un véritable problème de santé publique. A noter que 50% des grossesses gémellaires aboutissent à une naissance prématurée.

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Les causes de la prématurité

Elles sont multiples et peuvent être classées en deux catégories

La prématurité spontanée : infections, distension utérine, béance cervicale…

La prématurité induite : causes vasculaires, retard de croissance, placenta prævia…

Il y a 30 ans cette prématurité induite n’existait pas. Elle est née en même temps que les progrès et les avancées de la médecine avec une surveillance accrue des grossesses et le développement de l’échographie.

L’odyssée du bébé prématuré commence bien avant sa naissance. Pendant la grossesse la future maman peut être orientée vers le service de Diagnostic anténatal avant d’être transférée dans le service des GHR, grossesses à haut risque. Elle est alors transférée dans une maternité de niveau 3, la mieux équipée pour la prendre en charge en compagnie de son bébé. L’entretien anténatal avec le pédiatre permet d’informer les parents des procédures et des risques encourus par ce bébé à naître. Avant 34SA la corticothérapie est indispensable pour pallier à l’immaturité pulmonaire, deux injections sont effectuées à 4h d’intervalle.

Après la naissance le bébé prématuré va changer de service à mesure que son état s’améliore et permet son transfert vers une unité moins médicalisée.

  • Réa néonat
  • Soins intensifs
  • Néonat
  • Unité kangourou

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Les principales pathologies du bébé prématuré

Elles peuvent être respiratoires, neurologiques, digestives, infectieuses, sensorielles mais aussi nutritionnelles, cardio-vasculaires, hépatiques ou rénales. Ces pathologies sont bien évidemment associées à la survenue éventuelle de séquelles. Ce risque diminuant notablement à mesure que le terme de naissance augmente. Les bébés prématurés survivent aujourd’hui mieux et avec moins de séquelles mais font tout de même l’objet d’un suivi jusqu’à l’âge de 7 ans, période de l’apprentissage de l’écriture et de la lecture. Il est d’ailleurs important de préciser que 95% des bébés prématurés mèneront une scolarité parfaitement normale. Un message d’espoir pour tous !

Nous avons également abordé des questions éthiques liées à la prématurité et cela a suscité de belles discussions et un intéressant débat parmi nous. Doit-on réanimer tous les nouveaux nés ? SI oui, doit-on tout de même limiter le traitement ? SI non, quels arguments pour justifier cette décision ? Et surtout, qui doit décider de l’équipe médicale, des parents, d’un comité d’éthique ? Cette décision est en réalité collégiale et les oppositions entre parents et personnel médical sont rares.

Selon l’OMS le seuil de viabilité est de 22 SA ou de 600g. En France 50% des bébés nés avant 24SA ne sont pas pris en charge alors que le Japon ou la Suède réaniment de manière presque systématique. La limite est difficile à évaluer et le débat n’est pas près d’être clos.

Présentation du site bébépréma.fr

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Selon une enquête réalisée par l’Institut des mamans pour AbbVie en 2013 :

  • 75 % des femmes enceintes sont inquiètes au sujet de la prématurité
  • Seulement la moitié déclare être informée sur le sujet
  • 30% des mères d’enfants nés prématurément n’étaient absolument pas préparées et ont été complètement prises au dépourvu à la naissance de leur bébé

La nécessité d’informer et de sensibiliser les futurs et jeunes parents est donc bien réelle. C’est précisément l’objectif du site bébépréma.fr, créé en 2012, qui apporte des réponses pratiques argumentées par des données médicales et des avis d’experts.

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Le site est très intuitif et s’articule autour de plusieurs sections qui suivent le parcours du bébé prématuré et de ses parents : grossesse – accouchement – hospitalisation – le retour de la mère à domicile – puis le retour du bébé à la maison et suivi de l’enfant prématuré. Le site permet aux familles de se familiariser en amont avec la prématurité et d’être mieux préparées à son éventualité.

Le site propose également le témoignage de parents de bébés prématurés. Des témoignages touchants, en prise avec la réalité et qui sont de formidables outils pour des parents un peu désarmés face à la prématurité. Plus ludique bébépréma propose aussi des faire-part personnalisables et téléchargeables en ligne pour faciliter la vie des parents qui ont tant à faire lorsque leur bébé est hospitalisé.

Merci à Parole de mamans et à tous les intervenants présents pour cet excellent moment.

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Engagées pour We ♥︎ Prema

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C’est une opération lancée sur plusieurs mois, avec plusieurs blogueuses, dans toute la France et qui a pour but de récolter le maximum de bodies taille naissance et prématuré customisés par nos soins pour les bébés prématurés dans les services de néonatalogie. C’est l’association SOSPréma qui nous chapeaute, en partenariat avec les marques Mont Roucous et Verbaudet,  et l’envie de se rendre utile et de donner un sourire qui nous anime.

J’ai ma propre expérience de la prématurité. Une grossesse compliquée pour Mia, allongée pendant des mois et au final, un tout petit bébé malade qui a passé ses premiers jours en néonat à l’hôpital Robert Debré, si loin de moi.

Depuis, je fais ce que je peux pour m’engager dans la recherche contre la prématurité. À ma petite échelle, avec mes petits moyens. Et j’ai donc été ravie qu’on me propose cette belle opération. J’ai réuni autour de moi la #teamelectrique, composée évidemment d’Esther et de Galliane mais aussi d’Emm, de Delphine, de Corinne (ma maman), de Catherine (ma belle-maman) et de Thomas. Et depuis quelques semaines, nous collectons des bodies.

Presque 100 au total ont été dispatchés un peu partout en France (nous sommes une équipe très étendues) et la customisation a commencé. Voici mes premières « oeuvres » (je vous laisse deviner pour quel body Mia a offert sa contribution).

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Merci à la marque Edding d’avoir généreusement offert du matériel pour la customisation (une boîte de très chouettes feutres textiles). Merci à l’équipe pour son engagement. Et à très vite pour la suite de cette aventure.

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Si l’envie vous prend de nous donner un coup de main, d’une manière ou d’une autre, n’hésitez pas à m’envoyer un mail en utilisant notre formulaire de contact ou en laissant un commentaire ici. Toute aide sera la bienvenue.

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Le secret des mamans – Concours Gifrer Inside-

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Quand on a des enfants, un monde s’ouvre à nous. On découvre des gammes de produits dont on n’avait jamais entendu parler avant, des vêtements improbables mais tellement pratiques et on tisse des liens avec des marques qui nous accompagnent de bout en bout. Gifrer c’est la première marque de ma vie de maman. Le liniment oléocalcaire Gifrer en fait. Mia est née avec 3 semaines d’avance et, à cause d’une vilaine infection, s’est retrouvée au service néonat de l’hôpital Robert Debré. Pendant une dizaine de jours, mon tout petit bébé tout neuf a été lavé, changé, nourri, endormi dans sa chambre surmédicalisée par d’adorables femmes en blouses blanches. Thomas, bien encadré, en a profité pour fignoler sa technique du bain. Moi, j’étais un peu perdue à devoir faire mes premiers pas de maman dans un univers aussi loin de la vie que j’avais rêvé pour nous. Mia était si petite et les fils et les pansements abîmaient beaucoup sa peau toute fine. C’est là, qu’une infirmière nous a écrit sur un petit bout de papier le nom du produit (dont nous n’avions jamais entendu parler) qui allait sauver la peau de notre bébé : liniment oléocalcaire Gifrer. En allant l’acheter et en massant mon bébé avec ce produit miracle, j’ai pu prendre conscience petit à petit de mon nouveau job de maman. Depuis, la grosse bouteille est restée dans la salle de bain.

Gifrer, donc, je connais.

Et j’ai été d’autant plus ravie de recevoir l’énorme coffret cadeau de la marque « Le secret des mamans ».

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À l’intérieur, des produits que je connais et que j’adore : le fameux liniment en dosettes (hyper pratique pour les sorties), le gel pour les poussées dentaires (on y a toujours recours à un moment ou à un autre) et le babyfen (qui nous a sauvé la vie dans les premiers de cohabitation avec Adam).

Pour info, le babyfen c’est une petite bouteille contenant, entre autres, de l’huile essentielle de carvi et dont quelques gouttes au fond d’une cuillère puis dans le gosier du bébé vont vous sauver la vie. C’est LE produit miracle contre les problèmes digestifs du bébé. Dans notre cas, ça a été la tentative de la dernière chance avant de dire définitivement adieu à nos nuits (je parle de nuits mais les journées étaient un cauchemar aussi) et, contre toute attente, ça a marché du tonnerre.

Avec cette boîte, j’ai découvert les différents sérums physiologiques (le normal, le spécial « nez bouché et sec » et le spécial « rhume et rhinopharyngite ») et c’est bien tombé puisque Mia avait le nez bouché depuis 3 jours tandis que celui d’Adam s’était lancé dans une imitation des chutes du Niagara. On a donc testé le lot dans la foulée. Et comme d’habitude avec le sérums phy, les résultats ne se sont pas fait attendre, après 2-3 jours de nettoyage de nez bi-quotidien nos enfants ont retrouvé un système respiratoire en état de marche.

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Personnellement, j’ai découvert toute une gamme de produits consacrés à la femme enceinte ou jeune maman (même si je n’ai pas prévu de me retrouver enceinte tout de suite et que je ne suis une plus-si-jeune maman) des compléments alimentaires à base de cranberry (idéal dans les périodes où les infections urinaires se multiplient) à la tisane jambe légère (que je vais me faire un plaisir de tester au prochain festival de Cannes).

En ce moment, sachez que pour tout inscription au club « Le secret des mamans » sur le site de Gifrer vous recevrez gratuitement une charmante trousse pleine de sérums phy et de dosettes de liniment (c’est donc la trousse INDISPENSABLE dans le sac à langer ou le sac de voyage).

Et comme Gifrer est généreux, je vous propose également de jouer ici pour remporter, pas 1, pas 2, pas 3 mais bien vos 4 produits coups de cœur de la marque (à sélectionner dans  la deuxième photo). Pour participer, rien de plus simple, je vous demande de laisser un commentaire sous cet article avec la réponse à cette question :

  • Quel est LE produit naturel proposé par Gifrer qui agit pour le confort digestif de bébé ? (la réponse est dans l’article)

Merci de renseigner une adresse mail valide pour que je puisse contacter le ou la gagnante. Vous avez jusqu’au 27 mars à midi pour participer. Bonne chance à tous et à très vite.

Et pour vous tenir au courant, n’hésitez pas à liker la page facebook de la marque ainsi que celle des filles électriques. :-)

EDIT : Randomizer a choisi le chiffre 4 comme gagnant, c’est donc MERRI qui remporte sa sélection de 4 produits Gifrer. Félicitations à elle et merci à tous pour vos participations nombreuses. À très bientôt pour un nouveau concours !

Pourquoi je suis pour le « permis de parentalité »

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La semaine dernière, le débat blogo/twitterien tournait autour de la proposition d’un sociologue de créer pour les parents un « permis de parentalité« . Pas question de points ou d’examen (c’est en ça que le terme de permis me parait complètement mensonger et dangereux) mais bien des cours et un soutien psychologique adaptés aux jeunes parents d’aujourd’hui. Lire la suite