La prématurité : comprendre et informer

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Il y a quelques jours j’ai participé à une passionnante table-ronde sur le thème de la prématurité organisée par Parole de mamans et le laboratoire Abbvie. Animée par le Professeur Pascal Boileau (Unité de réanimation néonatale, Service de Pédiatrie et médecine néonatale du CHI de Poissy) et une représentante du site bébépréma.fr cette rencontre fut un très agréable et instructif moment d’échange.

Je n’ai pas d’expérience personnelle de la prématurité. Mon fils est né juste « à la limite », à 37 SA. Petit bébé de petit poids pour son terme de naissance il était néanmoins en grande forme et n’a pas connu la couveuse ou le service de néonatalogie. Mais c’est un thème qui me touche comme, je crois, beaucoup de parents. Une crainte de voir son enfant faire une difficile entrée dans ce monde, le voir se battre pour sa vie et avoir peur pour son avenir. Depuis quelques années je fais des dons à la fondation PremUP et les filles électriques participent à l’opération WeLovePrema dont l’objectif est de collecter et customiser des bodys pour les bébés prématurés. Plusieurs des mamans présentes lors de cette matinée avaient accouché prématurément, chacune avait une histoire différente comme autant de témoignages de la prématurité et de ses multiples causes. Et nous avions également parmi nous Léna, âgée de 15mois et née à 35sa, la jolie petite fille de Blandine. La voir marcher, rire et dévorer des chouquettes est la plus belle victoire qui soit sur la prématurité.

Qu’est-ce que la prématurité ?

Prématurité : Naissance avant 37SA

Grande prématurité : Avant 32 SA

Très grande prématurité : Avant 28 SA

Chaque année plus de 13 000 000 de bébés naissent prématurément dans le monde. Avec de grandes disparités par pays avec 55 000 naissances en France contre 500 000 aux Etats-Unis. La prématurité est en augmentation et est un véritable problème de santé publique. A noter que 50% des grossesses gémellaires aboutissent à une naissance prématurée.

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Les causes de la prématurité

Elles sont multiples et peuvent être classées en deux catégories

La prématurité spontanée : infections, distension utérine, béance cervicale…

La prématurité induite : causes vasculaires, retard de croissance, placenta prævia…

Il y a 30 ans cette prématurité induite n’existait pas. Elle est née en même temps que les progrès et les avancées de la médecine avec une surveillance accrue des grossesses et le développement de l’échographie.

L’odyssée du bébé prématuré commence bien avant sa naissance. Pendant la grossesse la future maman peut être orientée vers le service de Diagnostic anténatal avant d’être transférée dans le service des GHR, grossesses à haut risque. Elle est alors transférée dans une maternité de niveau 3, la mieux équipée pour la prendre en charge en compagnie de son bébé. L’entretien anténatal avec le pédiatre permet d’informer les parents des procédures et des risques encourus par ce bébé à naître. Avant 34SA la corticothérapie est indispensable pour pallier à l’immaturité pulmonaire, deux injections sont effectuées à 4h d’intervalle.

Après la naissance le bébé prématuré va changer de service à mesure que son état s’améliore et permet son transfert vers une unité moins médicalisée.

  • Réa néonat
  • Soins intensifs
  • Néonat
  • Unité kangourou

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Les principales pathologies du bébé prématuré

Elles peuvent être respiratoires, neurologiques, digestives, infectieuses, sensorielles mais aussi nutritionnelles, cardio-vasculaires, hépatiques ou rénales. Ces pathologies sont bien évidemment associées à la survenue éventuelle de séquelles. Ce risque diminuant notablement à mesure que le terme de naissance augmente. Les bébés prématurés survivent aujourd’hui mieux et avec moins de séquelles mais font tout de même l’objet d’un suivi jusqu’à l’âge de 7 ans, période de l’apprentissage de l’écriture et de la lecture. Il est d’ailleurs important de préciser que 95% des bébés prématurés mèneront une scolarité parfaitement normale. Un message d’espoir pour tous !

Nous avons également abordé des questions éthiques liées à la prématurité et cela a suscité de belles discussions et un intéressant débat parmi nous. Doit-on réanimer tous les nouveaux nés ? SI oui, doit-on tout de même limiter le traitement ? SI non, quels arguments pour justifier cette décision ? Et surtout, qui doit décider de l’équipe médicale, des parents, d’un comité d’éthique ? Cette décision est en réalité collégiale et les oppositions entre parents et personnel médical sont rares.

Selon l’OMS le seuil de viabilité est de 22 SA ou de 600g. En France 50% des bébés nés avant 24SA ne sont pas pris en charge alors que le Japon ou la Suède réaniment de manière presque systématique. La limite est difficile à évaluer et le débat n’est pas près d’être clos.

Présentation du site bébépréma.fr

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Selon une enquête réalisée par l’Institut des mamans pour AbbVie en 2013 :

  • 75 % des femmes enceintes sont inquiètes au sujet de la prématurité
  • Seulement la moitié déclare être informée sur le sujet
  • 30% des mères d’enfants nés prématurément n’étaient absolument pas préparées et ont été complètement prises au dépourvu à la naissance de leur bébé

La nécessité d’informer et de sensibiliser les futurs et jeunes parents est donc bien réelle. C’est précisément l’objectif du site bébépréma.fr, créé en 2012, qui apporte des réponses pratiques argumentées par des données médicales et des avis d’experts.

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Le site est très intuitif et s’articule autour de plusieurs sections qui suivent le parcours du bébé prématuré et de ses parents : grossesse – accouchement – hospitalisation – le retour de la mère à domicile – puis le retour du bébé à la maison et suivi de l’enfant prématuré. Le site permet aux familles de se familiariser en amont avec la prématurité et d’être mieux préparées à son éventualité.

Le site propose également le témoignage de parents de bébés prématurés. Des témoignages touchants, en prise avec la réalité et qui sont de formidables outils pour des parents un peu désarmés face à la prématurité. Plus ludique bébépréma propose aussi des faire-part personnalisables et téléchargeables en ligne pour faciliter la vie des parents qui ont tant à faire lorsque leur bébé est hospitalisé.

Merci à Parole de mamans et à tous les intervenants présents pour cet excellent moment.

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Engagées pour We ♥︎ Prema

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C’est une opération lancée sur plusieurs mois, avec plusieurs blogueuses, dans toute la France et qui a pour but de récolter le maximum de bodies taille naissance et prématuré customisés par nos soins pour les bébés prématurés dans les services de néonatalogie. C’est l’association SOSPréma qui nous chapeaute, en partenariat avec les marques Mont Roucous et Verbaudet,  et l’envie de se rendre utile et de donner un sourire qui nous anime.

J’ai ma propre expérience de la prématurité. Une grossesse compliquée pour Mia, allongée pendant des mois et au final, un tout petit bébé malade qui a passé ses premiers jours en néonat à l’hôpital Robert Debré, si loin de moi.

Depuis, je fais ce que je peux pour m’engager dans la recherche contre la prématurité. À ma petite échelle, avec mes petits moyens. Et j’ai donc été ravie qu’on me propose cette belle opération. J’ai réuni autour de moi la #teamelectrique, composée évidemment d’Esther et de Galliane mais aussi d’Emm, de Delphine, de Corinne (ma maman), de Catherine (ma belle-maman) et de Thomas. Et depuis quelques semaines, nous collectons des bodies.

Presque 100 au total ont été dispatchés un peu partout en France (nous sommes une équipe très étendues) et la customisation a commencé. Voici mes premières « oeuvres » (je vous laisse deviner pour quel body Mia a offert sa contribution).

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Merci à la marque Edding d’avoir généreusement offert du matériel pour la customisation (une boîte de très chouettes feutres textiles). Merci à l’équipe pour son engagement. Et à très vite pour la suite de cette aventure.

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Si l’envie vous prend de nous donner un coup de main, d’une manière ou d’une autre, n’hésitez pas à m’envoyer un mail en utilisant notre formulaire de contact ou en laissant un commentaire ici. Toute aide sera la bienvenue.

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La marche des bébés (et des parents) 2012

 

Je vous en ai déjà parlé cette année, la marche des bébés pour soutenir la recherche contre la prématurité a lieu le dimanche 14 octobre au parc des Buttes Chaumont. Avant d’aller mouiller mon maillot, je conduis modestement une page d’appel aux dons bien trop endormie à mon goût… Seulement ma petite page s’est fait des copines et me voilà Mum in the city en compagnie de Caroline, Marie-Delphine, Marion, LMO, Mère Bordel, Maman bavarde, Madame parle, Isa, Maman whatelse, Libelul, Aileen, Carine, Johanna, Nadja, Christine, Alex, Marjolaine et leurs familles (j’espère au passage, que je n’oublie personne).

Cela ne vous empêche pas de continuer à donner, bien au contraire ! Vous pourriez très bien y gagner un chouette cadeau puisque certaines wondermamans de cette équipe de choc offriront un exemplaire de leur livre à un généreux donateur tiré au sort le jour de la marche. À gagner donc : Le journal de moi, enceinte de Muriel Ighmouracène (Mère Bordel),  50 listes pour maman débordée d’Isabelle Cantarero (mon blog de maman) et Ma grossesse en 300 questions de Marjolaine Solaro (Marjoliemaman). Ces livres seront bien entendus dédicacés.

Mes amies ont la classe mais pas autant que vous si vous mettez la main au portefeuille pour cette belle cause, celle des mamans dont la grossesse ne se passe pas aussi simplement que prévu et celle des bébés qui commencent leur vie dans un service de néonat. Merci d’avance.

MA PAGE DE COLLECTE (c’est ici qu’il faut donner)

Moi, je marche pour les bébés

L’année dernière, le 17 octobre précisément, je marchais pour la première fois en compagnie de toute ma petite famille et de quelques sublimes stars de la blogosphère pour faire avancer la recherche contre la prématurité et pour le bien-être des mamans et des bébés. Je vous ai déjà expliqué précédemment pourquoi cette cause me tient à cœur, ce n’est pas maintenant que je porte un petit garçon dans mon ventre que je pense moins aux risques de la prématurité, bien au contraire.

Pour rappel, la prématurité c’est 160 naissances PAR JOUR en France. Dont 40 sont des grands prématurés (c’est à dire nés avant la 32ème semaine de grossesse). Ces bébés, les grands prématurés, je les ai vus de mes yeux alors que je rendais visite à ma fille au (très bon) service néonatalogie de l’hôpital Robert Debré. J’ai aussi rencontré leurs parents. Voir ma crevette de fille être le géant d’une poignée de bébés en couveuse, les voir souffrir ou mener un combat acharné pour la survie alors que je voyais déjà Mia s’ouvrir sur le monde a été une une expérience que je n’oublierais jamais. Que je sois à nouveau concernée ou pas.

Personnellement, c’est donc un combat que j’ai choisi de mener à ma modeste échelle. Juste un gros mois où je harcèle famille et connaissances pour récolter le maximum d’argent pour la recherche. C’est tellement peu pourtant.

Vous l’avez donc compris, je vais vous demander de faire un effort. Lecteurs et lectrices de ce blog, vous avez été là pour les grandes étapes de la vie de Mia à ce jour, nous avons partagé ensemble des moments difficiles et de belles annonces. Je vous considère un peu donc comme ma famille (vous me croyez si je partage parfois plus avec vous qu’avec ma vraie famille ? Parce que c’est vrai) et c’est pourquoi je vous demande aujourd’hui ce service. Pensez à eux, pensez à vous, pensez à moi et donnez. Presque rien si vous ne pouvez pas plus, faîtes juste le geste d’aider la science qui représente des centaines de bébés et de mamans, des famille en souffrance qui ont besoin d’aide.

Ma page de collecte est ici : http://marchedesbebes2012.alvarum.net/lucilebellan-messias

D’avance, un grand MERCI.

Le 14 octobre, après la phase de collecte aura lieu cette fameuse Marche des Bébés au parc des Buttes Chaumont pour clôturer l’opération. Soyez sûrs que cette année encore, je m’y rendrais avec ma petite famille pour représenter vos dons comme il se doit.

 

Site officiel de la Marche des Bébés

La marche des bébés

Hier, dimanche 16 octobre donc, s’est tenu au Parc des Buttes Chaumont un événement qui me tenait particulièrement à cœur : La marche des bébés. Cette marche, organisée par et pour l’association PremUp s’est accompagnée d’une grande vague de dons (410 000 euros) pour la recherche sur la prématurité et la grossesse. Avant de nous raconter notre journée, laissez moi vous étaler un peu quelques chiffres et informations importantes.

La prématurité en France c’est 55 000 nouveau-nés par an (un chiffre qui a grossit de 15% en 10 ans) et 2 250 décès chaque année. La prématurité est aussi la première cause de handicap à la naissance. L’association PremUp se déploie donc autour de grandes (et belles) idées, leur but étant de protéger la santé de la femme enceinte et de prévenir la prématurité en décryptant les mécanismes de la grossesse et de protéger le nouveau-né prématuré en détectant principalement les lésions cérébrales et pulmonaires.

Vous pouvez vous renseigner sur cette association d’utilité publique ici ou directement envoyer vos dons au Service Relations Donateurs, Sophie Laurent, 4 avenue de l’Observatoire 75006 Paris… Croyez moi, votre argent sera bien utilisé.

La prématurité de mon bébé, je l’ai touché du doigt. Allongée pendant presque 2 mois pour éviter l’accouchement prématuré, la vie et la santé de mon bébé ont été ma SEULE et unique préoccupation pendant les longues heures à attendre qu’elle soit enfin viable. Chaque semaine, chaque jour, était barré dans le calendrier par mon médecin et ma sage-femme comme des semaines et des jours de victoire. Et enfin, après beaucoup de repos et un assez lourd traitement, ma fille est sortie de son nid 8 mois et 1 semaine après sa conception. Quelques jours après sa naissance, le fantôme de la prématurité a de nouveau fait surface. Suite à une infection, ma fille a été hospitalisé en service de néonatalogie et c’est entourée de petits bébés (de tout petits bébés) qu’elle a partagé ses 7 premiers jours de vie. Ma fille, petite pour un bébé classique, n’a jamais eu l’air aussi géante et autant en bonne santé (malgré les tubes et les fils qui la reliait à ces atroces machines à bip) et j’ai souffert d’autant plus pour les parents qui passent et passeront plus de 7 jours en ces murs.

Voilà donc pourquoi, la marche des bébés je ne pouvais pas la louper. Même un dimanche matin avec un rendez-vous à 8h30, même avec une demi-finale de la coupe du monde de rugby à la télé (je parle pour le papa de Mia), même si rien ne m’aurait fait plus plaisir qu’une grasse matinée et un croissant au beurre bien luisant.

8h30, réveil de la famille (oui, on a décidé de sciemment arriver en retard), le départ de la maison est prévu pour 9h30. Heureusement que les Buttes Chaumont sont à 5 minutes de l’appartement. Avec les yeux qui collent et la fatigue encore imprégnée sur le visage, la motivation n’est pas au rendez-vous. Dehors, Thomas s’étonne qu’il y ai quelques silhouettes hagardes, il est 9h30 et le froid attaque déjà les multiples couches de vêtements que nous avons eu le bon goût de revêtir. Arrivés au parc, le son d’un mégaphone agressif et la voix d’un animateur (mi boîte de nuit de province, mi camelot de supermarché) nous signale le point de ralliement autant qu’il nous donne envie de déguerpir. Il faut dire aussi qu’on est encore complètement décalqués et qu’aucun de nous deux n’a pensé à remplir une flasque pour se donner du courage.

Un village entier a été dressé dans le parc et c’est dans une ambiance de kermesse (ballon et hystérie collective) que nous pénétrons dans les lieux. Je suis vite à la recherche de mes copines (Marjoliemaman, MèreBordel, et Soprovicious et je fais la connaissance au passage des adorables Madameparle et Monblogdemaman… ainsi que de Marion) puis de mon dossard (le 53) et je laisse Thomas et le bébé grommeler dans un coin. Un coin éloigné de mamans bien sûr… car ces deux là peuvent mordre. Quand le speaker s’arrête de hurler des banalités au micro c’est une fanfare qui prend le relais .. puis une coach qui pendant 10 minutes fera faire à une foule bizarrement très motivée des mouvements aussi joyeux que désordonnés. Nous décidons de faire grève de cette partie et puis de s’échauffer pendant l’épreuve ce qui est tout de même plus logique.

Avec un peu de retard, la bande se met en branle. 2 poussettes (donc 3 enfants…) , 1 papa et 7 mamans, quelle belle équipe recomposée que la nôtre qui converse dans la bonne humeur de tout et de rien, de prématurité aussi, de nos expériences, de femmes et de mamans. Thomas se déride et découvre en fait que les mamans présentes dans notre team sont loin d’être les mamans professionnelles qui l’agacent tellement (vous savez, celles qui savent tout faire, le font et ont un avis sur tout). Ce sont en fait des mamans normales, de chouettes mamans.

Je ne sais pas comment on s’est toutes débrouillées mais prises par nos conversations, nous avons pris l’allée finale à l’envers. Pas d’importance puisque de toute façon, les 4km ont été parcourus. Et que nous étions environ 500. Les chiffres résonnent pour l’association comme pour les participants comme de belles victoires, la promesse de beaux jours pour la recherche et pour cette marche (peut-être la première d’une longue série). Les mamans et les enfants, et Thomas, ont fini la matinée à mâcher du pain d’épice, à échanger des contacts et à se promettre de se revoir vite. Pressés par l’estomac de Mia, nous avons loupé la montée de podium de Marjoliemaman mais aussi celle de Gilbert Montagné… mais nous nous sommes rattrapés en engouffrant des burgers et un petit pot de couscous pour Mia.

Je tiens à remercier particulièrement les donateurs de ma page de don. La famille, les amis de la famille et l’entreprise Néodyme dont la générosité m’ont beaucoup touchée. Votre geste vous vaudra à coup sûr un retour de karma, en tout cas je vous le souhaite vraiment. Je remercie aussi les mamans présentes et que je ne vois pas assez souvent, Mia pour sa patience et Thomas parce que sa présence en tant que rare papa est bien la preuve que de son engagement. La combinaison de tous vos dons, celui de votre présence en pensée ou en acte, a fait de cette marche la réussite que l’on sait maintenant et personnellement, m’a fait tourner la page sur mon traumatisme personnel lié à la prématurité. Car si il y a bien un moyen de mieux le vivre, c’est de s’engager. Merci à tous.